Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie

von: Lars Garten, Kerstin von der Hude

Springer-Verlag, 2019

ISBN: 9783662589458

Sprache: Deutsch

233 Seiten, Download: 3799 KB

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Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie

	Vorwort zur 2. Auflage	6
	Vorwort zur 1. Auflage	7
	Inhaltsverzeichnis	9
	Herausgeber? und Autorenverzeichnis	11
	I: Palliativversorgung in der Neonatologie	13
	1: Grundlagen peri- und neonataler Palliativversorgung	14
	1.1 Definition, Epidemiologie und Besonderheiten	15
	1.1.1 Definition	15
	1.1.2 Epidemiologie	16
	1.1.3 Besonderheiten	16
	1.1.3.1 Wann beginnt perinatale Palliativversorgung?	16
	1.1.3.2 Wo findet Palliativversorgung von Neugeborenen statt?	17
	1.1.3.3 Palliativversorgung auf der Intensivstation – geht das?	18
	1.1.3.4 Überleitung in die ambulante Versorgung	19
	1.2 Perinatale Szenarien mit palliativem Versorgungsbedarf	22
	1.2.1 Früh postnatal	22
	1.2.2 Spät postnatal	24
	Literatur	25
	2: Ethik – Moral – Recht	27
	2.1 Wenn ein Neugeborenes nicht leben kann	28
	2.2 Wer bestimmt, was geschieht?	28
	2.3 Ethische Grundlagen von Behandlungsentscheidungen	31
	2.3.1 Jedes Kind ist Person mit gleicher Würde und gleichen Rechten	31
	2.3.2 Achtung der Menschenwürde bei Behandlungsentscheidungen	33
	2.4 Ethische Rechtfertigung medizinischer Behandlungen	34
	2.4.1 Die 4 mittleren ethischen Prinzipien	35
	2.4.1.1 Autonomie	35
	2.4.1.2 Fürsorge	36
	2.4.1.3 Nichtschädigung	36
	2.4.1.4 Gerechtigkeit	36
	2.4.2 Stellvertretende Entscheidungen: Wer, Was, Wie?	37
	2.4.3 Notwendige Differenzierungen	38
	2.5 Möglichkeiten einer ethischen Entscheidungskultur	40
	2.5.1 Consent-Modell	40
	2.5.2 Assent-Modell	41
	2.5.3 Shared-decision- making-Modell	41
	Literatur	41
	3: Perinatale Palliativversorgung	43
	3.1 Vorgeburtliche Palliativberatung	44
	3.1.1 Wie viel Expertise ist erforderlich?	44
	3.1.2 Grundlagen und Ziele ärztlicher Beratung	46
	3.1.3 Grundlagen und Ziele psychosozialer Beratung	48
	3.1.3.1 Psychosoziale Erstberatung	49
	3.1.3.2 Psychosoziale Folgeberatungen	49
	3.1.3.3 Partnerschaft	49
	3.1.3.4 Geschwister	50
	3.1.3.5 Zugehörige	50
	3.1.3.6 Besichtigung der Klinik	50
	3.1.3.7 Schwangerschaft ist Familienzeit	51
	3.1.3.8 Möglichkeiten der Begegnung mit dem toten Kind	52
	3.1.4 Besondere Szenarien im Kontext perinataler Palliativversorgung	52
	3.1.4.1 Wenn das Kind intrauterin verstirbt	52
	3.1.4.2 Wenn die Zeit drängt: Diagnosestellung unmittelbar vor Geburt	53
	3.1.4.3 Wenn die Prognoseeinschätzung „zu unsicher“ ist	54
	3.1.4.4 Wenn eine Frühgeburt an der Grenze der Lebensfähigkeit droht	54
	3.2 Planung einer palliativen Geburt	55
	3.2.1 Geburtsmodus und peripartale Betreuung der Mutter	55
	3.2.2 Perinataler Palliativplan	56
	3.3 Palliativversorgung im Geburtsraum	57
	Literatur	61
	4: Schmerz- und Symptomkontrolle	62
	4.1 Palliativversorgung und Schmerz	63
	4.2 Beurteilung von Schmerz und Unbehagen	63
	4.2.1 Vulnerable Patientengruppen	66
	4.2.2 Pharmakologische Muskelrelaxierung und Schmerzbeurteilung	68
	4.3 Akute prozedurale Schmerzen	69
	4.3.1 Nicht-pharmakologische Maßnahmen	69
	4.3.2 Orale Zuckerstoffe	71
	4.4 Pharmakologische Analgesie	71
	4.4.1 Opioide	72
	4.4.1.1 Morphin	73
	4.4.1.2 Fentanyl	73
	4.4.1.3 Applikationswege von Opioiden	74
	4.4.1.4 Therapie opioidinduzierter Nebenwirkungen	77
	4.4.2 Nicht-Opioidanalgetika	78
	4.4.2.1 Nichtsaure antipyretische Analgetika	78
	4.4.2.2 Saure nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR)	80
	4.4.2.3 Adjuvante Analgetika – Ketamin	81
	4.4.2.4 Lokalanästhetika	82
	4.5 Sedierung in der Palliativversorgung	83
	4.5.1 Morphin	84
	4.5.2 Midazolam	84
	4.5.3 Phenobarbital	85
	4.5.4 Chloralhydrat	85
	4.5.5 ?2-Adrenorezeptor-Agonisten	85
	4.5.6 Palliative Sedierung	86
	4.6 Spezielle Aspekte der Symptomkontrolle	86
	4.6.1 Abbruch maschineller Beatmung	86
	4.6.2 Abbruch von parenteraler Ernährung und Flüssigkeitszufuhr	90
	Literatur	93
	5: Begleitung in der Sterbephase	96
	5.1 Begleitung von Neugeborenen in der Sterbephase: Grundlagen und Ziele	98
	5.2 Familienorientierung	99
	5.2.1 Gespräche mit Eltern	101
	5.2.2 Eltern auf der neonatologischen Intensivstation	102
	5.2.3 Einbeziehung von Geschwistern	103
	5.2.4 Todesvorstellungen von Kindern	104
	5.3 Familien mit Migrationsbiographie	104
	5.4 Entscheidungen am Lebensende – Therapiezieländerung	105
	5.4.1 Festlegung des Therapieziels	106
	5.4.2 Indikationsstellung medizinischer Maßnahmen	109
	5.4.3 Therapiezieländerung	110
	5.5 Pflege von Neugeborenen in der Sterbephase	111
	5.5.1 Allgemeine Körperpflege	112
	5.5.2 Wärme	112
	5.5.3 Mundpflege, Ernährung und Verdauung	112
	5.5.4 Atmung	113
	5.5.5 Augen	113
	5.5.6 Positionsunterstützung	113
	5.5.7 Reduktion von Licht und Lärm	114
	5.5.8 Körperkontakt zwischen Kind und Eltern	114
	5.5.9 Einbindung der Eltern in die Pflege des Kindes	115
	5.5.10 Komplementäre und alternative Therapieverfahren	116
	5.5.10.1 Äußere Anwendungen aus dem Bereich der Naturheilkunde	117
	5.5.10.2 Orale Medikamente aus dem Bereich der anthroposophischen Medizin	118
	5.5.11 Begleitung der Eltern im Sterbeprozess ihres Kindes	118
	5.6 Versorgung des verstorbenen Neugeborenen	120
	5.6.1 Verbleiben von Hilfsmitteln	120
	5.6.2 Waschen, Baden, Einbalsamieren und Ankleiden	120
	5.6.3 Erstellen von Andenken an das Kind	121
	5.6.3.1 Fotografieren von Neugeborenen am Lebensende und nach dem Tod	121
	5.6.3.2 Erstellen von Hand und Fußabdrücken	123
	5.6.3.3 Erinnerungsbox	123
	5.6.4 Aufbahrung zu Hause oder im Hospiz	123
	5.6.5 Nachbereitung	124
	5.7 Tod und Gedenken auf der Intensivstation	125
	5.8 Die Frage nach der Obduktion	126
	5.9 Ärztliche Nachsorgegespräche	128
	Literatur	128
	II: Trauerbegleitung in der Neonatologie	131
	6: Grundlagen der Trauerbegleitung	132
	6.1 Besonderheiten der Frühtodsituation	133
	6.1.1 Mehrlinge	134
	6.1.2 Hausgeburt	134
	6.2 Bindungsaufbau und Beziehung	134
	6.3 (Gesprächs-)Haltungen in der Sterbe- und Trauerbegleitung	136
	6.3.1 Akzeptanz/unbedingte Wertschätzung	136
	6.3.2 Kongruenz/Echtheit	136
	6.3.3 Empathie/einfühlsames Verstehen	137
	6.3.4 Aktives Zuhören	137
	6.3.5 Ressourcenorientierte Gesprächsführung	137
	6.4 Prozessbegleitung	137
	6.5 Angewandte Trauermodelle für die Neonatologie	138
	6.5.1 Gezeitenmodell „Trauer erschließen“ nach R.M. Smeding	139
	6.5.1.1 Schleusenzeit	139
	6.5.1.2 Januszeit	140
	6.5.2 TRAUER-Aufgabenmodell nach Lammer	140
	6.5.3 Aufgabenmodell nach Worden	141
	6.6 Trauerreaktionen	141
	6.7 Risikofaktoren der Trauer	142
	6.8 Schuldzuweisungen	143
	Literatur	144
	7: Familienzentrierte Trauerbegleitung	145
	7.1 Kontaktaufnahme durch die Trauerbegleiter	147
	7.1.1 Persönliche Kontaktaufnahme	147
	7.1.2 Telefonische Kontaktaufnahme	148
	7.1.3 Schriftliche Kontaktaufnahme	148
	7.2 Vernetzung	149
	7.2.1 Neonatologisches Team	149
	7.2.2 Pathologie	150
	7.2.3 Bestattungsinstitut	150
	7.2.4 Ambulante Institutionen	150
	7.2.5 Anteilnahme anderer Eltern	150
	7.3 Begrüßung und Abschied – die letzte Gelegenheit	151
	7.3.1 Orientierung und Aufklärung	152
	7.3.2 Der Faktor Zeit	153
	7.3.3 Widerstände	153
	7.3.4 Vom Anschauen eines toten Babys	155
	7.3.5 Verabschieden nach der Obduktion	157
	7.3.6 Orte des Abschieds	158
	7.3.6.1 Wochenbettstation/Gynäkologie	158
	7.3.6.2 Verabschiedungsraum	160
	7.3.6.3 Pathologie	161
	7.3.6.4 Zu Hause	161
	7.3.6.5 Hospiz	162
	7.3.6.6 Bestattungsinstitut	162
	7.3.7 Impulse	162
	7.3.8 Bewundern	163
	7.3.9 Einfühlsame Offenheit	163
	7.3.10 Begreifen	164
	7.3.11 Waschen und Baden	165
	7.3.12 Ankleiden	165
	7.3.13 Intimität	165
	7.3.14 Verwaiste Geschwister	166
	7.3.15 Wichtige Menschen	167
	7.3.16 Mementos	168
	7.3.17 Fotografieren	169
	7.3.18 Zeichnungen	169
	7.3.19 Individuelle Bedürfnisse	169
	7.4 Loslassen	170
	7.4.1 Vom richtigen Zeitpunkt	170
	7.4.2 Sargbeigaben	171
	7.4.3 Einbettung in der Klinik	171
	7.5 Das Trauerinformationsgespräch	172
	7.5.1 Standesamt	173
	7.5.2 Mutterschutzfristen	173
	7.5.3 Mutterschaftsgeld	174
	7.5.4 Kindergeld	174
	7.5.5 Finanzen	174
	7.5.6 Hebammenbetreuung	174
	7.5.7 Muttermilch und Abstillen	174
	7.5.8 Bestattung	175
	7.5.9 Geschwister	175
	7.5.10 Großeltern	176
	7.5.11 Lesbische Elternpaare	176
	7.5.12 Reaktionen aus dem sozialen Umfeld	176
	7.5.13 Rückkehr nach Hause	177
	7.5.14 Individueller Trauerverlauf	177
	7.5.15 Teil-verwaiste Mehrlingseltern	178
	7.5.16 Informationsmappe	179
	Literatur	180
	8: Seelsorgerliche Begleitung auf der neonatologischen Intensivstation	181
	8.1 Taufen	182
	8.1.1 Bedeutung der Taufe	182
	8.1.2 Taufhandlung	183
	8.1.3 Besonderheiten	184
	8.2 Segnen	185
	8.2.1 Segenshandlung	185
	8.3 Mehrlingsschwangerschaften - Seelsorge beim Tod eines Kindes	185
	8.4 Erfahrungen aus der seelsorgerlichen Begleitung	186
	8.4.1 Die Zweifel an der Hochleistungsmedizin	186
	8.4.2 Seelsorge als Anwalt von Hoffnung und Realität	186
	8.4.3 Kulturelle und religiöse Besonderheiten	186
	8.5 Zusammenfassung	187
	Literatur	187
	9: Begleitung durch den Bestatter	188
	9.1 Rechtliche Grundlagen	189
	9.2 Aufgaben des Bestattungsunternehmens	190
	9.3 Stationen auf dem Weg zur Beisetzung	190
	9.3.1 Erstgespräch – Entscheidung für ein Bestattungsunternehmen	190
	9.3.2 Der Sarg	191
	9.3.3 Einbettung	192
	9.3.4 Terminvereinbarung zur Einbettung	192
	9.3.5 Vorbereitungen zur Einbettung	192
	9.3.6 Die letzte Begegnung	193
	9.3.7 Die Kremation	193
	9.3.8 Die Beisetzung	194
	9.3.9 Nachsorgendes Gespräch	194
	9.4 Schnittstelle Neonatologie – Bestattungsunternehmen	194
	10: Nachsorge früh verwaister Eltern	196
	10.1 Ziele der Nachsorge: weiterführende Trauerbegleitung	197
	10.1.1 Sicherstellung des fortlaufenden Trauerprozesses	198
	10.1.2 Versorgungsbrüche beim Übergang in die Häuslichkeit vermeiden	198
	10.1.3 Integration des verstorbenen Kindes in die Familie	198
	10.1.4 Kontinuierliche Ansprechpartner	198
	10.1.5 Den eigenen Trauerweg finden und gehen können	199
	10.1.6 Entwicklung individueller Rituale	199
	10.1.7 Suche nach ambulanten Unterstützungsangeboten	200
	10.2 Psychosoziale Nachsorgegespräche	200
	10.2.1 Nachsorgetelefonate	200
	10.2.2 Nachsorgegespräche in der Klinik	201
	10.3 Ambulante Unterstützungsangebote und Netzwerke	202
	10.3.1 Teilverwaiste Mehrlingseltern	202
	10.3.2 Unterstützungsangebote für die Zeit nach der Entlassung:	203
	10.4 Häusliche Betreuung durch eine Hebamme	204
	10.4.1 Betreuung im Wochenbett	205
	10.4.1.1 Unterstützung des Abstillens	205
	10.4.1.2 Förderung der Rückbildungsprozesse	206
	10.4.2 Begegnung mit dem toten Kind	206
	10.4.3 Betreuung einer Folgeschwangerschaft	207
	10.5 Gedenkfeier	208
	10.5.1 Rahmenbedingungen	208
	10.5.2 Ablauf einer Gedenkfeier: ein Beispiel	209
	Literatur	210
	III: Selbstsorge und Qualitätsmanagement	211
	11: Selbstsorge	212
	11.1 Situation der Arbeitsbelastung	213
	11.1.1 Strukturelle Faktoren	213
	11.1.2 Personale Faktoren	213
	11.1.3 Soziale Faktoren	213
	11.1.4 Besondere Belastung im Tabubereich von Sterben, Tod und Trauer	214
	11.2 Begriffsbestimmung Selbstsorge	214
	11.3 Selbstsorgender Umgang mit Arbeitsbelastung	215
	11.3.1 Salutogenesekonzept	215
	11.3.2 Resilienzkonzept	216
	11.3.3 Stresstheorie	216
	11.3.4 Bedürfniskonzept	217
	11.3.5 Traueraufgaben-Modell	218
	11.4 Zehn praktische Möglichkeiten zur Selbstsorge	218
	11.4.1 Eigene Erfahrungen reflektieren	218
	11.4.1.1 Vorbilder und Vorerfahrungen nutzen	218
	11.4.1.2 Persönliche Haltung zum Sterben erarbeiten	219
	11.4.2 Sich Grenzen setzen	219
	11.4.2.1 Professionelle Distanz halten	219
	11.4.2.2 Lachen gegen den Schmerz	220
	11.4.2.3 Nehmen statt nur zu Geben	220
	11.4.3 Sich Unterstützung organisieren	220
	11.4.3.1 In Familie und Freundschaften investieren	220
	11.4.3.2 Gesprächsforen mobilisieren	221
	11.4.3.3 Rituale gestalten	221
	11.4.4 Für Erholung sorgen	221
	11.4.4.1 Pausenkultur pflegen	221
	11.4.4.2 Entspannung einüben	222
	Literatur	222
	12: Qualitätsmanagement	223
	12.1 Teamkultur	225
	12.2 Standards und Kontrollen	225
	12.2.1 SMART-Regel	225
	12.2.2 Checklisten	226
	12.2.3 Ergebnisüberprüfung	226
	12.3 Aktive Fehlerkultur und Sicherheitskultur	226
	12.4 Managementaufgabe: Gesundheitsvorsorge	227
	Literatur	229
	Stichwortverzeichnis	231

Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie

von: Lars Garten, Kerstin von der Hude

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